Colaboración con ELA_Andalucía

Si algo tenemos claro los Soles de Sanz es que queremos ser solidarios,  por eso, cuando nos llegó la nominación de las Lunáticas X Sanz nos faltó tiempo para empezar a pensar cómo haríamos nuestro particular Reto del Cubo Helado. Y es que no nos conformábamos con tirarnos el cubo de agua y hacer la donación sin más, no, teníamos que dar un pasito más allá. Así que decidimos poner en marcha nuestra primera "Semana Solidaria" y para ello usamos el bar La Tasca como punto de recogida de donativos. Allí mismo colocamos una hucha para que sus clientes donaran lo que pudieran, hicimos carteles y promocionamos todo lo que pudimos en redes sociales.

No contentos con esto, también decidimos hacer un sorteo de una cesta de productos ibéricos, vendiendo papeletas entre los clientes del bar y nuestros conocidos, y por supuesto, fuimos haciendo nuestras donaciones.
Al final de la semana nos reunimos en La Tasca, porqud había que culminar el reto como era debido y así poder seguir la cadena,por supuesto.

VIDEO DEL RETO
http://youtu.be/290LR-9x_c0 

Entre todos conseguimos reunir 354,84€, nuestro humilde granito de arena.
Y ahora viene lo realmente importante, porque es muy divertido todo lo relatado anteriormente (y así lo sentimos en su momento) pero teníamos que saber por y para qué lo hacíamos, así que aceptamos la invitación de Patricia, responsable de ELA ANDALUCIA en Sevilla, y fuimos a conocer su sede y entregarle nuestra aportación.
Patricia nos recibió muy amablemente y estuvo enseñandonos, por ejemplo, un dispositivo llamado IRISBOND, que permite a los enfermos comunicarse a través de la mirada; porque lo primero que nos dejó claro es que la ELA es una enfermedad degenerativa, de momento incurable, que va paralizando el cuerpo de los afectados hasta dejarlos inmóviles y sin poder hablar, es por eso que el IRISBOND es imprescindible para estas personas, pero tiene un elevado coste (3000€) y no reciben ayuda por parte de la Seguridad Social para conseguirlos.
Patricia también nos contó que una vez detectada, la enfermedad tiene un período de 3-4 años de duración y que la muerte se produce por la parálisis de los pulmones.
A estas alturas de la conversación (llevábamos sólo 10 minutos sentadas con ella) preguntamos: "¿ y no hay tratamiento?" La respuesta de Patricia nos dejó aún peor de lo que ya estábamos, pues nos dijo que no había ningún tratamiento curativo, sólo la práctica de una traqueoctomía que prolonga la vida del enfermo hasta 8 años más, pero muchos afectados decidían no hacérsela, porque la ELA no es una enfermedad de uno, sino de 2: el enfermo y su cuidador, que deja su vida aparcada durante la enfermedad, y en el caso de la traqueoctomía, los cuidadores tienen que aspirar los fluidos cada 20 minutos. Cualquier rutina diaria,como la limpieza de dientes, se convierte en una tarea complicada que requiere maquinaria de costes elevados.
ELA ANDALUCIA invierte todo el dinero recaudado en rehabilitación domiciliaria y en maquinaria que facilite y haga más llevadera esta dura enfermedad.
Pero a pesar de su dureza, Patricia hizo hincapié en algo que nos dejó impresionada: las ganas de vivir que tienen estas personas, y usó una expresión de las que te hacen reflexionar "los enfermos de ELA no quieren tener el derecho a una muerte digna, sino a una vida digna".
... y después de todo esto,hagamos un ejercicio de empatía: durante 5 minutos pongámonos en el lugar de éstas personas. Pensemos en cómo nos sentiríamos al notar cómo nuestro cuerpo se va paralizando hasta el punto de sólo poder mover los ojos, y cómo nos sentiríamos si a eso añadiéramos el quedarnos sin habla.
Sólo 5 minutos...
¿ Seguimos la cadena ?